Paris Soir - Malattie rare, Lombardia dedica un Giorno ai fratelli dei malati

Il 31 maggio sarà la Giornata regionale dedicata ai fratelli e alle sorelle delle persone con malattia rara - Rare Sibling - in concomitanza con la giornata europea dedicata alle malattie rare. Lo ha stabilito la Giunta regionale lombarda su proposta dell'Assessore alla Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità Elena Lucchini. Questa figura, ha spiegato Lucchini, "rappresenta una componente spesso invisibile ma molto coinvolta nella gestione della malattia e nelle dinamiche familiari. Persone che, pur non essendo pazienti diretti, vivono esperienze emotive e sociali complesse che meritano di essere riconosciute e ascoltate. La nostra - ha sottolineato - è una proposta di grande valore umano e sociale, che pone al centro la cura della famiglia nella sua interezza promuovendo una consapevolezza autentica". Per contribuire a far conoscere questa condizione, l'Osservatorio Malattie Rare ha avviato nel 2018 il "Progetto Rare Sibling" che si concentra sui fratelli o sorelle di bambini e adulti affetti da una malattia rara. L'obiettivo del lavoro, è porre l'attenzione su un componente spesso sottovalutato, il sibling, come elemento indispensabile per migliorare la qualità di vita complessiva all'interno dei nuclei familiari toccati dalle malattie rare.

V.Lambert--PS